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伤痛,如何言说

2018-09-02 02:35 来源:  中国健康网
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  当前,中国人口的老龄化程度正在加速加深。截至2017年底,全国人口中60周岁及以上人口有2.41万人,占总人口的17.3%,比上年增加了0.6个百分点。预计到2020年,我国老年人口将达到2.48亿,其中80岁以上老年人口将达到3067万。
 
  老龄化面对的首要严峻问题就是疾病与护理,而在所有折磨老人的疾病中,最残酷之一当属阿尔兹海默症。这种疾病不仅会对患病老人带来失语、视空间技能等生理损害,更重要的是以记忆障碍、失用、失认等形式表现出来,其痛苦不单由患者承担,更是让身边的亲友深陷绝症带来的漩涡。我国是全世界阿尔兹海默症病患人数最高的国家,迄今已有将近900万的患者。而这其中的每一位都需要至少两名亲友及护工的照料,换言之,至少有2亿中国人正在遭受阿尔兹海默症的折磨。在这个过程中,包括阿尔兹海默症在内的疾病也引发了另一些问题:当个体记忆在逐渐消失,代际记忆将如何延续?老年人的病痛会不会改变年轻人的生活与精神状态?
 
  对疾病的描述注定是痛苦的,但正视疾病不仅是医护工作者和社会职能部门的职责,也是所有人应该重视的问题,因为每个人都曾是或将是病痛的主体,也同样曾是或将是亲人病痛的承担者。前不久,上海图书馆举办了一次以“文学如何表现遗忘与记忆”的主题讲座。三位主讲嘉宾分别从不同的角度讲述,在老龄社会与衰老、绝症和死亡正面对话的过程中,文学如何用自己的方式表现创伤;人类又怎样通过文字留下这段特殊的时代记忆。——编者
 
  衰老、死亡,是父辈最后教我们的东西
 
  □于是,上海作家协会签约作家,写有小说《查无此人》《六翼天使》《事后》以及散文《时间之间》《橘子不是唯一的水果》《杜马岛黑暗塔》等20余部文学作品。
 
  3个月前,我刚刚出版了一本长篇小说,叫《查无此人》,描写了一名本想“浪迹天涯”的年轻人因为父亲突然患上阿尔兹海默症而改变生活轨迹,一边照顾父亲一边寻找失落的家族记忆的故事。这本书我前后写了七八年的时间。很多人问我,为什么一本小说会写这么久?其实原因很简单,因为这本书是以我的家庭为原型,也是从我父亲刚刚患上阿尔兹海默症时开始写的。没错,我就是这样在10年前突然变成了阿尔兹海默症所折磨的2亿人分之一。
 
  那个时候我还很年轻,大概30岁出头的样子。父亲患病前,总觉得自己的人生还有很多很多梦想没有实现,心很野,想要云游四方,生活过得也粗糙。但因为父亲得病需要照顾,我的整个生活方式突然被改变了,也恍然间因此认识到了一个问题:自己的青年时代结束了。我开始懂得什么是“老”,意识到自己跟上一代人之间的差别并没有想象中那么大,好像这种代际间的距离突然被“疾病”缩短。那个时候,我根本不知道自己会写这样一本书,只是因为父亲生病了,会在照顾他的当下做一些直觉性的记录,这些记录甚至都不能称为一个句子,就是在陪他散步紧紧抓着他时,偶尔在手机上敲下的一两个词语。
 
  这样的状态一直延续到父亲的疾病发展到中晚期的时候。这时,父亲的语言技能、方位感等等已经全部丧失了,我发现我面临的最大问题反而不是怎样去照顾他,而是怎么样面对“记忆”的问题。一方面,我父亲这一代人,是随新中国的诞生而出生的,他们经历了中国现代史上最重大的变革。以前年纪小的时候不太会去问他们,但到了你有意识想去问的时候,他却已经忘了。
 
  另一方面,就是家族记忆的断层。到了父亲患病末期时,我们开始帮他联系一些家里人,却发现我们对此真的知之甚少。父亲是改革开放后最早一批大学生,算是靠着读大学从农村进入城市的一批“移民”。可对于他从前的“根”,父亲很少说起,这导致我们这些移民的第二代,很多都不知道自己究竟“从何而来”、“身归何处”。所以到了这个阶段,我意识到,如果用一个完全纪实的手法去写这样一种特殊的疾病好像还不够。所以我决定把它写成一个小说,只有小说才能够容纳我刚才所说的那些思想和提问。我希望它能从一个残酷的疾病出发,描述半个世纪以来相当一部分人、一部分家庭的家族记忆和走向。
 
  在怎么表现阿尔兹海默症给父亲和一家人带来的影响时,我还面临着一个问题。大家平时看到的社会新闻和文艺作品,很多都容易把阿尔兹海默症这类疾病写得很戏剧化。我曾看过一个国外的电影,讲的是一个90岁的老人,他在确诊阿尔兹海默症后,知道自己不久后将丧失记忆,于是他觉得在那之前,一定要去找一个曾经在集中营迫害过他和同胞的纳粹军官。这个故事讲的就是这样一趟复仇之旅。
 
  说实话,这类故事给我的印象非常深刻。我问自己,从戏剧性的角度来讲,是不是我也应该编一个类似这样的跌宕起伏的故事呢?后来,经过了很多次的自问,我最终决定还是要写一个平凡的人,恰恰要把关于疾病、遗忘和面对生命尽头的情绪冲淡。因为书中的父亲是这个时代很多老人的一个缩影,他们曾经历过很多,但谁都无法停留在历史的漩涡里。到书的最后,他其实变成了很多人的父亲,每个人都能感受到这份与老去的父辈之间渐行渐远的亲情。这也是为什么我决定在书的前言扉页上写下“每一个人都有出生入死”这样的话。生活本身就是战场,已无需我再在书中制造一些额外的冲突。
 
  而面对这些,书中的女儿王子青其实比我本人要勇敢,她送走了父亲之后重新整理了自己的生活。失去父亲对任何人来说,都会痛彻心扉。但我不想只让这种痛楚停留在撕裂和破坏的层面上,它也应该成为人生的必修课。一位我很喜欢的作家奥格尔曾有这样的一番话。他说,从小到大,父母都在教我们些什么呢?他们先是教我们吃饭、说话、走路,等我们稍微再大一点了,他们开始教我们处事之道,教我们怎么为人。等他们到了晚年的时候,其实他们能够教我们的就只有疾病、衰老和死亡,这是他们用自己的人生最后教给我们的东西。
 
  因为疾病,文学为生活做了不寻常的事
 
  □黄昱宁,著名作家和英文文学翻译,资深英美文学编辑,出版有散文集《假作真时》等,同时致力于翻译译作及解读英美经典文学。
 
  菲利普·罗斯是一位去年刚刚去世的美国犹太裔作家,他以小说成名,但在一生的作品中,有一部《遗产》是他很少见的非虚构类作品。
 
  这本书的主人公同样是他患绝症的父亲,但并不是阿尔兹海默症,而是脑瘤。不过与前者相似的是,患病后期,脑瘤也同样影响到了他父亲的记忆和行为。让我印象深刻的是,当罗斯回忆起父亲留给他的遗产时,他说,这样东西不是犹太经文,不是钱也不是古董,而是排泄物——因为在生命的最后阶段,父亲是大小便失禁的。
 
  这种表达方式,所有读者都会觉得很直接,但又能感受到一种文学的特殊力量。这个经历,其实只要是有病人需要照顾的家庭里都会有,但不一定所有的家庭都能有一种文学性的语言去描述它。这个意义上,文字确实是可以被保留下来被大家不停地咀嚼、不停地反思的很好的媒介。
 
  用文字处理遗忘、时间和生命,还有一类作家可以以日裔英国小说家石黑一雄为代表,这样的主题是他几乎所有小说的中心问题,无论是他早期的代表作《长日将尽》,还是《被掩埋的巨人》。而且,他的作品涉及的不只是一个个体,还可能是一个民族、一个集体怎么去面对遗忘。有的时候他会自我欺骗,因为他要面对的东西太伤痛了,里面可能还有一些不能为人道的东西,比如战争和杀戮。文字中,石黑一雄好像把这些东西处理得模模糊糊,随着阅读的深入,他再一点点把细节透露给你,你才发现原来他的叙述不像你开头想象的那样,也许读到最后一页,你才能把整个事情拼成一个完整的形状。
 
  就像于是这本《查无此人》一样。一个非常有趣的地方在于,书中表现的两代移民之间的隔阂,比如新一代移民不理解老一代是怎么样来到这里,为什么许多年过去了仍然可能会有“水土不服”,甚至他们从来没有真正融入过这个城市。所有这些不理解,都因为父亲的患病而发生了转折。也许是更为凸显,也许是找到了答案。正是因为年轻人骤然意识到,父辈的记忆马上要被夺去了,而后人可能永远没有机会再复原那个记忆,所以才会像寻找救命稻草一样,回到家乡去追溯家族的记忆。
 
  试想,如果他的父亲以别的方式终老,这种不理解可能一辈子都不会被打破。
 
  书里有一句话:“疾病把我的父亲掏空了,我要重构它,也许我只能虚构它。”是的,因为重构几乎是不可能的,很多时候只能靠想象。而这个时候,也正是因为这样一种疾病才触发了年轻一代这样的需求。从文学的角度来说,这也是我对这个小说特别感兴趣的地方。说得残忍一点,文学不会希望生活就这样“平常”地过去,它需要这样一种外力,或许是疾病,或许是衰老甚至死亡,来促使它做一些不寻常的事情,留刻一些印记。
 
  时代语境下,我们不只谈论如何“照料”
 
  □潘天舒,复旦大学社会发展与公共政策学院教授、博士生导师,人类学研究所所长,复旦-哈佛医学人类学合作研究中心主任,从事医学人类学城市社区和商业和技术人类学研究,承担国家社科基金和教育部人文社科重点基地项目和哈佛大学亚洲中心老龄化和护理实践等国内国际研究项目。2002年及2005在美国乔治敦大学和霍普金斯高级国际研究院任教,主要著作有《政策人类学》《当代人类学十论》等。
 
  我的医学人类学导师凯博文(Arthur Kleinman)是当代医学人类学的重构者,在相关的领域享有非常高的声誉。他与中国很有渊源,太太琼是汉学家,而他本人也常来国内做演讲和交流。他的学术背景非常丰富,学过历史,而后又从事医学和医学人类学。
 
  而就在他60岁那一年,他相濡以沫30多年的妻子被诊断为阿尔茨海默症。身为哈佛大学医学人类学教授,他周围的朋友都是顶尖的神经科医生,对妻子的医学诊断下得非常快。但即使拥有全世界最顶尖的医学技术和资源,对于妻子,凯博文依旧无所适从。
 
 
 
图为作家于是新出版的小说《查无此人》,及美国作家菲利普·罗斯的著作《遗产》两本书的封面。
 
  于是,60岁~70岁的那10年,凯博文开始了一边工作,一边照顾妻子的艰难历程。他在社工的建议下,雇了一位有医学经验的照护者,朝九晚五地照顾妻子,使得他白天能继续讲课、出席会议、撰写论文。而下午5点到第二天早上9点,则是他照顾妻子的漫漫长夜,直到2011年,妻子病逝。而目前,他正在筹划写一本书《照顾的灵魂》,讲述自己照顾妻子的这10年的所思所得。
 
  当我在阅读像《查无此人》这类小说的时候,我既逃不脱自身职业带来的认知方式,也同样代入了个体作为读者的一种直观感受。目前,学界有很多正在进行的关于医学人类学的定量研究,有满足各种各样需求的问卷和调查。但它们到最后可能没办法落实在解决一个具体的实实在在照料阿尔兹海默症老人的方法上。
 
  与此同时,国内也有很多学者在做叙事医学方面的努力,我认为,这本书和类似的内容就可以成为我们叙事医学做更进一步努力时的参考和方向。
 
  毋庸讳言,我们的小说家经常在研究社会问题上是走在前面的。遗忘和记忆,它们都是人类学里重要的核心主题。而相关的文学作品的意义就在于,写作不是单纯地为了写照料,而是把这样的事情植根在日常的生活体验和时代下,作为一种有普遍性的人文事件、一个道德事件,充满了复杂的人际情感交织,同时,还对未来具有一定的前瞻性。
 
  随着我们国家老龄化程度的加深,未来的老年病患照料者人数会越来越多,而且都是处于全球化和时代转型语境当中的人,有自己的工作,可能很多都会因为照料行为而改变了自己原本的人生。这样的文学创作在人类学中就是一种典型的“田野研究”,做参与式观察,在研究对象的生活环境中去生活,学会他们的语言,沉浸到他们的生活中去。
 
  同时,这本书还包含着另外一种关于“死亡”的启示。社会科学里,死亡一般是“社会的死亡”和“生物的死亡”的集合体。一般来说,生物的死亡通常都伴随着社会的死亡。但是小说里的情节也十分普遍,在父亲临终之际,你要去补充关于他历史的记忆,回到父亲的故乡,激活很多人对父亲的回忆。这是否说明,在社会意义上,你的父亲还活着?这也是一种非常独特的记忆形式。
 
  而除了对老龄化这个护理实践的研究之外,我觉得这类文学作品还有一个非常重要的意义,就是有关精神障碍心理疾病的污名化的问题。就像癌症、麻风病人,早期也被污名化过。费孝通先生说我们要有文化的自省。在我们文化里,几千年来都有针对精神疾病的人群不同程度的特殊歧视。而如今,我们又生活在这个高度医疗化的社会里面,又或多或少都会用科学主义的这种话语来指导自己的生活,这个是免不了的。但这种时候,我认为文学可以帮我们迈出反污名化的重要一步。(记者魏婉笛整理)